Megan et Jake DeJarnett sont mariés depuis 12 ans. Ils étaient amoureux du lycée, mais quand les gens voient le couple dehors, ce n’est pas ce qu’ils pensent être leur histoire.
« Il y a beaucoup d’idées fausses sur notre relation », a déclaré Megan DeJarnett. « Beaucoup de gens verront Jake comme le héros qui prend soin de moi et m’aime, simplement parce que je suis en fauteuil roulant. »
Elle est née avec une atrophie musculaire spinale de type II, une maladie génétique qui provoque un affaiblissement des muscles au fil du temps, et utilise un fauteuil roulant électrique depuis l’âge de 4 ans.
Son mari n’est pas handicapé et les hypothèses que les gens font à propos de leur mariage seraient familières à de nombreux couples vivant des relations interhandicapées. Il existe plus de ces relations que vous ne le pensez. Aux États-Unis, un adulte sur quatre, soit près de 70 millions de personnes, souffre d’un certain type de handicap.
J’ai parlé à deux couples pour découvrir comment ils traitent les personnes qui supposent que leur amant est leur soignant et comment, le cas échéant, un handicap peut affecter une relation amoureuse.
C’est 50/50 : nous faisons tous les deux notre part
Megan DeJarnett et son mari sont des partenaires égaux, a-t-elle déclaré, chacun utiliser leurs forces pour compenser les faiblesses de l’autre, un peu comme n’importe quel autre couple.
« Les gens supposent que parce que je suis en fauteuil roulant, j’ai tous les besoins, mais si vous voulez demander à mon mari, il vous dira que c’est vraiment une relation 50/50 et que nous avons tous les deux travaillé dur. dans ça.
« Tout le monde a quelque chose à donner, quels que soient votre handicap, vos capacités ou votre parcours relationnel. Peu importe ce avec quoi vous entrez dans la relation, tout le monde a quelque chose à offrir.
« Il s’agit simplement de découvrir quelles sont les forces de vos hommes et de les exploiter. Nous l’avons appris très tôt. Mon mari et moi dirigeons notre propre entreprise ensemble et nous partageons les responsabilités en fonction de ce que nous pouvons faire de mieux. »
Elle a ajouté : « Je fais tout le travail administratif et la comptabilité et je l’aide à respecter son emploi du temps, son calendrier et ce genre de choses. Il peut faire certaines des choses les plus physiques et c’est à cela que ressemble un équilibre sain. »
Comme dans toute relation, a déclaré DeJarnett, l’élément le plus important est la communication et une compréhension claire des besoins de chacun et de la manière d’y répondre.
La partie la plus difficile, ce sont les hypothèses des gens
Elyse Rucker et Jason Flynn sont de jeunes mariés comparés aux DeJarnett : ils ne se sont mariés qu’en septembre dernier. Comme l’autre couple, mari et femme contribuent à parts égales à la relation, même si quelques ajustements mineurs ont été nécessaires car Flynn souffre de paralysie cérébrale et de perte auditive.
Rucker, un orthophoniste de l’Arkansas, a déclaré : « Nous utilisons différents modes de communication parce que Jason est malentendant. En raison de son handicap physique, il est incapable de faire certaines choses pour lesquelles je l’aide. Pour la plupart, nous sommes juste un couple normal. Nous faisons des ajustements en fonction des besoins. C’est comme une seconde nature maintenant et j’y pense à peine. »
Elle a ajouté : « J’aide avec certaines tâches physiques que Jason est incapable de faire. Nous utilisons l’ASL et l’anglais parlé pour communiquer. Il m’aide avec beaucoup de choses à la maison – lessive, vaisselle, etc. – parce que je travaille loin de chez moi. C’est le même [as any other relationship]nous avons juste quelques modifications à apporter à notre vie quotidienne pour répondre à ses besoins. »
Le couple s’est bien entendu dès qu’ils ont commencé à discuter et Rucker a déclaré qu’elle savait que c’était Flynn après leur première rencontre. À l’approche de leur premier anniversaire de mariage, « l’aspect le plus difficile est sans aucun doute la perception et les suppositions des autres à notre sujet », a-t-elle déclaré.
« Les gens supposent que Jason est mon frère ou qu’il est mentalement incompétent, ou que je suis son ‘aide’. Certaines personnes ne peuvent pas le voir, lui, une personne handicapée, comme capable d’entretenir une relation amoureuse.
« Plusieurs inconnus nous ont demandé s’il était mon frère, l’ont traité de ‘grand garçon’, nous ont demandé si nous avions des relations sexuelles, etc. Honnêtement, c’est exaspérant. »
Rucker veut que tous ces gens sachent que handicapé ne signifie pas moins que. « Ce n’est pas parce qu’une personne est handicapée qu’elle peut être un partenaire merveilleux et digne. Les personnes handicapées méritent également de l’amour. Ne faites pas de suppositions parce que quelqu’un est handicapé. Apprenez de la communauté des personnes handicapées, écoutez la communauté des personnes handicapées. »
Pour les autres couples en relation interhandicapée, elle a un conseil simple. « Continuez ! Ce n’est pas facile. Les gens ne seront pas d’accord et vous ridiculiseront, mais si votre relation en vaut la peine, continuez. »
